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XIII GIORNATA MONDIALE CONTRO IL CANCRO INFANTILE

“Io, adolescente con tumore: l’ospedale che vorrei” è il titolo del convegno, aperto a tutti, in programma venerdì 13 febbraio a Palazzo Marino a Milano, in occasione della XIII Giornata Mondiale Contro Il Cancro Infantile (15 febbraio). Il convegno è promosso da FIAGOP, Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica, AIEOP, Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica  e SIAMO, Società Italiana Adolescenti con Malattie Onco-ematologiche.

Nella stessa settimana, le associazioni di tutta Italia aderenti a FIAGOP daranno vita a un simbolico lancio di palloncini in numerose piazze della Penisola (10 febbraio) e saranno ricevute in udienza da Papa Francesco (11 febbraio).

30 gennaio 2015 – In occasione della XIII Giornata Internazionale Contro il Cancro Infantile, FIAGOP, Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica, AIEOP, Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica, e SIAMO, Società Italiana Adolescenti con Malattie Onco-ematologiche, organizzano il convegno “Io, adolescente con tumore: L’ospedale che vorrei”, che si tiene venerdì 13 febbraio a Palazzo Marino a Milano, con ingresso libero. L’iniziativa ha il patrocinio del Comune di Milano, di Regione Lombardia e di EXPO Milano 2015. Collaborano l’Associazione Bianca Garavaglia e il Comitato Maria Letizia Verga. Media partner è VITA.

La Giornata Mondiale Contro il Cancro Infantile (o International Childhood Cancer Day, ICCD) è stata ideata da Childhood Cancer International (CCI), rete di 177 associazioni locali e nazionali, guidate da genitori, provenienti da 90 paesi e 5 continenti, di cui FIAGOP è parte attiva, e promuoverla fa parte dell’impegno globale di FIAGOP per aumentare la consapevolezza e l’informazione sul cancro nell’infanzia, e per esprimere sostegno ai bambini e gli adolescenti colpiti da patologie così gravi, e alle loro famiglie.

FIAGOP ha al suo fianco in questo impegno AIEOP, Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica: genitori e medici lavorano insieme in modo continuativo nell’arco dell’anno, vicini e insieme ai bambini e ai ragazzi, per contribuire a far sì che la situazione di cura e guarigione dei pazienti adolescenti migliori costantemente.

Le iniziative italiane per la celebrazione dell’ICCD hanno il loro compimento nel convegno del 13 Febbraio che, per il secondo anno consecutivo, pone l’attenzione sugli adolescenti col tumore.

Gli adolescenti e i giovani adulti ammalati di tumore hanno presentato, negli ultimi anni, un miglioramento della probabilità di guarigione meno significativo rispetto a quello registrato nei bambini. Questi pazienti si trovano in una terra di confine, tra l’oncologia pediatrica e l’oncologia dell’adulto, in cui non sono ancora ben definiti i limiti di età per l’accesso ai rispettivi centri di cura e l’arruolamento in protocolli clinici specifici. Adolescenti e giovani adulti, in aggiunta, presentano aspetti e bisogni complessi e peculiari, legati all’insorgenza della malattia neoplastica durante una delicata fase di crescita fisica, psicologica e sociale.

Mentre nel 2014 si era deciso di organizzare un convegno – assai partecipato – durante il quale i vari aspetti del problema erano stati esaminati dai maggiori esponenti dell’oncoematologia pediatrica italiana, per il 2015 l’idea è quella di un convegno speciale, fatto per i ragazzi ma soprattutto fatto dai ragazzi. Sono infatti proprio i pazienti e gli ex pazienti, insieme ai loro medici, a parlare direttamente dei problemi clinici, dei percorsi diagnostici, delle cure oncologiche, ma soprattutto a raccontarci le loro storie, a parlarci di speranza, musica, sport, amori, a dirci come dovrebbero essere i medici e i reparti e le associazioni che curano gli adolescenti malati. Il convegno intende mettere in luce il bisogno di normalità di ragazzi che affrontano situazioni gravi e complesse. I ragazzi stessi sono testimoni della propria storia ma anche di quella di tanti pazienti come loro. Questo appuntamento, che mette dunque gli adolescenti al centro del confronto, ha grande importanza per il mondo dell’oncologia pediatrica.

Proprio con AIEOP e in collaborazione con le società scientifiche dell’oncologia medica dell’adulto SIE e AIOM, FIAGOP ha fondato nel 2014 SIAMO, dedicata ai pazienti adolescenti malati di tumore.

«I bambini e gli adolescenti sono il cuore di ogni comunità e dovrebbero, tutti, poter vivere pienamente la loro vita sviluppando completamente il proprio potenziale – dichiara Angelo Ricci, Presidente di FIAGOP – La malattia oncologica deruba i bambini e i ragazzi ammalati della loro infanzia e giovinezza, minaccia e mette a rischio la loro stessa sopravvivenza. Una diagnosi di cancro cancella ogni idea di “vita normale” per i bambini, gli adolescenti e le loro famiglie. All’età in cui tutto dovrebbe essere innocenza, divertimento e gioia pura nel vivere, nell’apprendere, nel crescere, i bambini e gli adolescenti con il cancro si trovano ad affrontare situazioni difficili e impegnative, isolati per lunghi periodi di tempo da compagni e amici. Il più delle volte con dolore e ansia».
«Nessun bambino o famiglia deve passare attraverso il viaggio della malattia da solo. Per questo esistono le associazioni che formano la FIAGOP – aggiunge Angelo Ricci – La nostra sfida è quella di agire ora, perché l’oggi è quello che conta davvero per molti bambini, bambine, ragazze e ragazzi».

L’azione di FIAGOP, AIEOP e SIAMO è volta a diffondere un nuovo modello di organizzazione medica e di cultura specifica, con la sfida di occuparsi non solo della malattia, ma della vita dei ragazzi, facendo entrare in ospedale la loro normalità.

«SIAMO vuole promuovere un programma nazionale che affronti i problemi di accesso alle cure dei pazienti adolescenti, che corrono spesso il rischio di trovarsi in una “terra di nessuno” tra il mondo dell’oncologia pediatrica e il mondo dell’oncologia medica dell’adulto, con il risultato che a parità di condizione clinica un adolescente ha minori probabilità di guarigione di un bambino – dichiara Andrea Ferrari, oncologo pediatra dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, responsabile di SIAMO e responsabile scientifico del convegno – È una situazione che è indispensabile cambiare. E lo si può fare solo muovendosi insieme, noi medici – oncologi pediatri e oncologi dell’adulto – con i nostri ragazzi, le nostre associazioni, le istituzioni».

Oltre al convegno, in tutta la seconda settimana di febbraio sono in programma iniziative a cura di FIAGOP sul territorio nazionale. Il 10 febbraio alle 11,00 in numerose città in Italia, si svolge un’attività simbolica in modo coordinato e congiunto per dare forza, coesione e eco al messaggio, grazie al coinvolgimento di ogni associazione territoriale FIAGOP: un’attività semplice e visibile, un lancio di palloncini contemporaneo per tutti, da ospedali, scuole, piazze in Italia volto a simboleggiare l’unione e il lancio della speranza verso l’alto. Tra le città in cui si svolge l’iniziativa: Bari, Biella, Bologna, Cagliari, Catania, Cosenza, Firenze, Genova, Lecce, Messina, Modena, Monza, Napoli, Palermo, Parma, Pescara, Pisa, Roma, Rimini, Udine.
L’11 febbraio 1.000 persone tra bambini e ragazzi malati di tumori e leucemie, accompagnati dalle loro famiglie e da volontari, saranno ricevuti in udienza da Papa Francesco.

Per tutta la settimana, la7 trasmetterà pro bono il filmato “Non c’è un perché”, di sensibilizzazione rispetto al tema del tumore nell’adolescenza (curato grazie al lavoro creativo pro bono dell’Agenzia di comunicazione Ogilvy & Mather Advertising di Milano, di BlowUp Films per la regia e di PostAtomic per la produzione) a cui seguirà la proiezione sulle reti Mediaset grazie a Mediafriends tra il 22 e il 28 febbraio.

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Per informazioni
Francesca Maggioni – Ufficio Stampa FIAGOP
maggioni.pressoffice@gmail.com – tel.3356085000

Segreteria FIAGOP Onlus
Valeria Casadio – info@fiagop.it – tel. 329 652 4346

FIAGOP Onlus
FIAGOP Onlus è la Federazione Nazionale delle Associazioni di Genitori di bambini e adolescenti che hanno contratto tumori o leucemie e riunisce la maggior parte delle organizzazioni presenti su tutto il territorio italiano. La sua missione è contribuire a garantire ai bambini malati di tumore o leucemia e alle loro famiglie il diritto alla salute e alla buona qualità di vita.
Le associazioni federate sono sorte e sono diffuse in modo capillare sul territorio nazionale, fondate e gestite da genitori di bambini colpiti da tumori o leucemie con lo scopo di abbattere la solitudine della malattia e essere un riferimento per i bambini e le loro famiglie. La natura stessa di queste associazioni, ovvero il fatto che sono composte soprattutto da genitori di bambini malati di cancro, è garanzia di un impegno profondo nei confronti della causa per cui operano, ovvero la difesa dei diritti dei bambini e delle loro famiglie. FIAGOP è stata fondata nel 1997 con l’obiettivo di creare sinergie tra le Associazioni confederate e assicurare una rappresentanza istituzionale sia a livello nazionale che internazionale, presso enti pubblici e privati, allo scopo di migliorare i servizi nell’ambito dell’oncoematologia pediatrica italiana.

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