Dall’ospedale alla palestra: attività sportiva ai bambini con pregressa neoplasia.

In collaborazione con Kids Kicking Cancer Italia

Introduzione

L’attività fisica nella vita quotidiana fa bene a tutti ed in particolare ai bambini per crescere bene. Il movimento, infatti, è fondamentale sia per lo sviluppo fisico che psicologico: favorisce l’agilità, migliora la coordinazione, ma soprattutto riduce il rischio di patologie come l’obesità, l’ipertensione, le malattie cardiache ed il diabete, prevenendo le malattie dell’adulto.

In realtà il movimento è una necessità fisiologica per qualsiasi bambino, e parte integrante del suo processo di sviluppo, favorisce una crescita corporea armonica, fisica e psicologica.
L’importanza di una sana attività fisica diventa ancora più rilevante in bambini che hanno dovuto affrontare un percorso di cura impegnativo e lunghi periodi di ospedalizzazione con un conseguente allontanamento dalla comunità dei pari.

Per tali ragioni, nel 2012, l’Associazione ASLTI ha sostenuto un progetto pilota che ha coinvolto 20 bambini in stop terapia in carico presso l’U.O. di Oncoematologia Pediatrica di Palermo. Il progetto ha riscosso un buon successo e su richiesta dei genitori abbiamo riproposto le attività anche nel 2013.
Per il 2014, grazie alla collaborazione con l’Associazione Kids Kicking Cancer Italia Onlus (KKC), che due volte la settimana propone attività marziali ai bambini in ospedale, vorremmo proporre un progetto con standard qualitativi ancora più elevati che possa essere da esempio anche in altri contesti italiani, con lo scopo di consentire lo svolgimento di attività sportiva a bambini ed adolescenti con pregressa neoplasia.

Beneficiari del progetto:

I pazienti sono stati selezionati fra coloro che, seguiti presso l’Unità Operativa di Oncoematologia Pediatrica dell’ARNAS Civico, sono in stop therapy o in fase di mantenimento

Su indicazione e monitoraggio del Dr. Paolo D’Angelo Direttore dell’U.O. di Oncoematologia Pediatrica di Palermo sono state contattate telefonicamente numerose famiglie di bambini in condizione di svolgere una

normale e regolare attività fisica in palestra. La lista è stata successivamente sottoposta nuovamente alla attenzione del Dr. D’Angelo che l’ha approvata definitivamente.
I soggetti che hanno attualmente aderito all’iniziativa sono 11 e saranno divisi in due gruppi:
– il primo, di 6 bambini con un’età compresa tra i 6 e i 10 anni;

– il secondo, di 5 ragazzi con un’età compresa tra i 12 e 20 anni.

Protocollo

VALUTAZIONE CLINICA:

I pazienti, afferenti all’U.O. di Oncoematologia Pediatrica di Palermo per i loro controlli di follow up, sono monitorati da un punto di vista cardiorespiratorio per la valutazione di idoneità allo svolgimento della attività fisica attraverso:
– ECG a riposo (12 derivazioni);

– ECG dinamico sec. Holter;
– Ecocardiogramma (mono-2 Db-color doppler);
– Tutti i bambini dovranno presentare un certificato medico di idoneità all’attività fisica del loro Pediatra o medico di famiglia, o medico del reparto di oncoematologia.

VALUTAZIONE PSICOLOGICA:

Quando si parla di bambini affetti da patologia oncologica, spesso si discute dei possibili traumi che la malattia e l’ospedalizzazione possono causare, dei pesanti effetti collaterali delle terapie, dell’impatto che la malattia ha sull’intero nucleo familiare e delle possibili sequele nello sviluppo del bambino. In considerazione di ciò, molti sono gli interventi che negli ultimi anni sono stati attuati nei vari reparti di oncologia pediatrica per salvaguardare una salute che non è e non deve essere solo fisica, ma anche psichica e relazionale. I recenti progressi ottenuti dalla medicina in questo campo, pongono però tutti noi specialisti della salute e adulti in senso più ampio, a nuove responsabilità. Salvaguardare e attenzionare un numero sempre maggiore di soggetti che sono stati restituiti alla comunità dei “sani”: gli off-therapy. Questo progetto vuole, attraverso lo sport, offrire uno spazio protetto di crescita e di sviluppo a questi ragazzi che hanno superato un percorso terapeutico per la cura di una patologia neoplastica. Questo spazio, al di fuori del contesto ospedaliero, vuole essere un momento di condivisione tra pari che hanno condiviso una esperienza di malattia ma vuole anche essere uno spazio di condivisione “altra”, in cui sperimentarsi come soggetti unici e differenti al di là della malattia.

La pratica sportiva ha, in prima istanza, una valenza preventiva: molti dei ragazzi off-therapy tendono infatti al sovrappeso ed a complicanze endocrino-metaboliche. L’attività motoria favorisce inoltre una maturazione fisica, relazionale ed espressiva del ragazzo che, attraverso lo sport, può migliorare la propria autostima e il proprio senso di autoefficacia. Può confrontarsi con i propri limiti e lavorare per il loro superamento, ampliare le aree di consapevolezza del proprio sè, riaccogliendo la parte sana che diventa prevalente, potenziare la propria autonomia personale, migliorare le competenze relazionali e sperimentare, attraverso le arti marziali, nuove ed efficaci modalità comportamentali attraverso l’acquisizione di regole e valori sociali di base come il rispetto dell’avversario, il rispetto dei ruoli, la negoziazione dei conflitti e migliorare la loro autostima.

Modalità:

Dopo un primo contatto telefonico, i ragazzi saranno convocati per un colloquio psicologico conoscitivo individuale e familiare, mirato alla accoglienza e presentazione del progetto e delle attività che verranno svolte.
Successivamente, in altri incontri, verranno indagate le motivazioni individuali e la compliance e verranno fissati dei micro-obiettivi individuali e personalizzati da integrare a quelli generali del progetto.

Per tutta la durata del progetto verranno mantenuti rapporti con le famiglie attraverso incontri e colloqui individuali e di gruppo.
I colloqui con lo psicologo saranno mirati ad una reale conoscenza e accettazione dei partecipanti nella loro individualità. Gli incontri e la condivisione con le famiglie consentiranno, inoltre, l’individuazione di

adeguate strategie di approccio ai ragazzi e la stesura di un intervento personalizzato mirato alla loro reale crescita.
La metodologia di intervento sarà di tipo partecipativa e attiva al fine di attivare nei ragazzi la possibilità di riflessione e di crescita.

Tempi:
Il protocollo di attività fisica programmata e controllata avrà una durata di 4 mesi, con sedute a cadenza bisettimanale di 1 ora ad incontro, miranti a stimolare la funzionalità dei sistemi metabolici aerobici, l’efficienza dell’apparato cardiovascolare, il tono-trofismo muscolare e la flessibilità articolare. Verranno eseguite da istruttori volontari di KKC.
Gli incontri inizieranno a Febbraio 2014 e si concluderanno a Giugno 2014.

Personale volontario impiegato:
N. 1 maestro di arti marziali + n. 1 istruttore, entrambi Martial Art Therapist di KKC che avranno il compito di strutturare e realizzare l’attività sportiva per i ragazzi;

N.1 psicologo/psiconcologo e coordinatore che si occuperà della valutazione psicologica e che offrirà sostegno e supporto ai ragazzi e alle famiglia durante l’intera durata del progetto e che avrà il compito di curare i rapporti tra l’èquipe, mantenere i rapporti con i servizi territoriali, verificare e monitorare le attività svolte.

Costi:

I costi relativi alla quota assicurativa e alle lezioni in palestra verranno sostenute dalla Associazione ASLTI

Verifica:
Il gruppo degli operatori effettuerà periodicamente incontri per la verifica del lavoro svolto, per la successiva pianificazione delle attività e per il superamento delle eventuali difficoltà.
Verranno utilizzate dallo Psicologo questionari anonimi, schede di valutazione e di gradimento costruite ad hoc che verranno somministrati ai partecipanti e alle famiglie.
Per tutta la durata del progetto le attività e la relazione con i ragazzi sarà monitorata attraverso un diario di bordo che verrà puntualmente curato dagli operatori.
Ciò consentirà di ottenere importanti indicazioni per lo svolgimento di successivi progetti e la diffusione di altre iniziative simili a queste.

Obiettivi ed esiti attesi del progetto:

• svolgere un’educazione all’attività fisica, al fine di migliorare lo stato di salute sotto il profilo psico- fisico, metabolico ed endocrino;
• strutturare un corretto percorso di gruppo e individuale;
• contrastare la tendenza al sovrappeso di molti bambini off-therapy;
• proporre attività sportive configurate come specifico intervento educativo teso a cogliere i veri significati sociali e culturali dello sport;
• promuovere nel bambino il graduale passaggio da una socializzazione affettiva ad una socializzazione più evoluta e razionale;
• avviare il bambino allo sport, inteso come momento d’incontro e di socializzazione;
• favorire attraverso lo sport un ritorno alla vita comune dei bambini affetti da pregressa leucemia o neoplasia solida ed influire sulla salute psicologica, sia dei soggetti stessi che dei loro genitori, dopo la sospensione delle cure, in modo tale da offrire un supporto psico-sociale ai piccoli pazienti e alle loro famiglie che devono far fronte a un difficile e traumatico evento come quello di una malattia così importante;

• avviare i soggetti ad uno stile di vita volto a prevenire patologie che riconoscono quale fattore di rischio la sedentarietà;
• migliorare il senso di identità, l’affermazione delle proprie capacità e le autonomie personali psico- relazionali;
• favorire l’interazione con i pari e con gli operatori;
• favorire l’integrazione in un contesto di “salute”, riconquistando la fiducia nel proprio corpo, non più esclusiva fonte di sofferenza, ma momento di relazione con i coetanei;
• sensibilizzare l’opinione pubblica e i giovani “sani” nei confronti dei loro coetanei meno fortunati, al fine di garantirne l’integrazione e la cooperazione;
• consentire a questi bambini e ragazzi di svolgere attività fisica, nell’ambito della normale vita di relazione.

Obiettivi specifici:

• padroneggiare gli schemi motori di base statici e dinamici;
• sviluppare le capacità coordinative generali: controllo posturale e segmentario, controllo dell’equilibrio statico e dinamico, controllo della respirazione, capacità di rilassamento, organizzazione spazio-temporale, capacità di ritmizzazione, coordinazione dinamica generale

• sviluppare le capacità di: destrezza, resistenza, agilità, rapidità d’esecuzione e direzione, scioltezza;
• impiegare le capacità motorie in situazioni espressive e comunicative (codice mimico-gestuale);
• sviluppare comportamenti relazionali positivi di collaborazione, rispetto e valorizzazione degli altri;
• acquisire/sviluppare qualità individuali: coraggio, lealtà, fiducia, prudenza, valutazione del rischio, autocontrollo, impegno;
• favorire l’espressione corporea nei bambini diversamente abili rispettandone le potenzialità;
• riconoscere il rapporto tra alimentazione e benessere fisico;
• adottare comportamenti rispettosi per la propria salute.

Tutti questi aspetti sono parte integrante delle attività di prevenzione delle malattie e promozione della salute, per cui hanno indiscutibilmente un ritorno economico e sociale molto rilevante.

Nel caso di pubblicazioni o presentazioni o eventi sul progetto, dovrà essere data visibilità della partnership con Kids Kicking Cancer Italia Onlus.
Le evidenze e i dati raccolti nel corso del progetto verranno condivise con Kids Kicking Cancer Italia Onlus, la quale potrà utilizzarle in sue pubblicazioni e come case history per l’attività exta-moenia, ovviamente dando risalto della partnership con ASLTI.

Conclusioni delle attività:

Il progetto si concluderà con la realizzazione di un evento che vedrà protagonisti i partecipanti, le famiglie, le Istituzioni, la stampa, l’opinione pubblica. Ogni partecipante verrà premiato per l’impegno e la partecipazione, ricevendo un attestato in ricordo dell’esperienza fatta.

Giuseppe Lentini – Presidente ASLTI Onlus
Paolo D’Angelo – Direttore U.O. di Oncoematologia Pediatrica – Palermo Paola Guadagna – Psicologa
Gianfranco Fontana – coordinatore su Palermo di Kids Kicking Cancer Italia