FAQ

Come per tutti i tumori NON è una malattia contagiosa.

Gli studi fatti finora escludono che sia ereditaria

Come per la maggior parte dei tumori non si conosce la causa precisa che determina una leucemia. Si conosce bene il meccanismo che è alla base della malattia, ma il perché compaia un clone di cellule “impazzite” è ancora oscuro. Solo in casi molto particolari, solitamente adulti, la leucemia può essere determinata da cause precise quali: radiazioni (malattia professionale) o alcune sostanze chimiche coloranti.

Purtroppo no.
Non ci sono esami predittivi e i sintomi di esordio della malattia sono così comuni con altre malattie che si rischia di vedere la leucemia troppo spesso.
Ricordiamo inoltre che la leucemia c’è o non c’è, non ce n’è poca o tanta.
Quindi il fattore tempo per diagnosticarlo è solo importante al fine di non avere condizioni cliniche troppo compromesse.

La malattia, sia nel bambino che nell’adulto, è sicuramente GRAVE, ma oggi, NON sicuramente mortale.
Infatti la possibilità attuale di guarigione è nel bambino di circa il 80% dei casi, nell’adulto, invece, di circa il 30-35%.
Tale percentuale varia a seconda di fattori tecnici (tipo di leucemia, caratteristiche biologiche ed immunologiche, risposta alle cure) e soggettivi (tolleranza al trattamento).

Per guarigione si intende che il soggetto adeguatamente trattato mantiene nel tempo (almeno 2 anni dopo l’interruzione delle cure che in genere durano 2 anni) uno stato di remissione ematologia (assenza di malattia) ed un normale stato psichico e sociale.
Quindi la vera guarigione deve essere fisica, psichica e sociale.

Purtroppo la perdita dei capelli è da mettere in conto.
Non è detto che ciò avvenga subito ed in maniera completa, ma è molto probabile.
Un tempo, quando si eseguiva la radioterapia craniale come terapia preventiva al sistema nervoso centrale, la caduta completa era sicura; oggi un po’ meno, ma prevedibile.

Trapianto di midollo osseo significa sostituzione di un tessuto vitale quale il midollo contenuto nelle nostre ossa.
Trapianto, che ottiene come termine tecnico più ad un organo solido, andrebbe meglio sostituito con trasfusione.
Infatti il trapianto di midollo osseo è più simile ad una trasfusione che viene eseguita attraverso il catetere venoso centrale che viene sempre posizionato per eseguire un trapianto. In pratica con il trapianto vengono infuse cellule staminali emopoietiche normali al soggetto affetto da malattia maligna o non maligna del midollo osseo.

L’unico vero rischio per il donatore è quello anestesiologico, quindi molto basso.
La durata dell’anestesia varia a seconda della superficie corporea del ricevente ed in media varia da 40 a 60 minuti.
Quando possibile, la raccolta e somministrazione delle cellule staminali periferiche, che si effettua con prelievo venoso, può ovviare a questo “minimo” rischio.

Un soggetto (bambino o adulto) in terapia è un soggetto immunodepresso cioè con difese anticorporali abbassate.
Pertanto se a questa immunodepressione si aggiunge, in alcune fasi di trattamento, un abbassamento di globuli bianchi (=aplasia), la febbre, qualle espressione di un’infezione aspecifica, va considerata con molta attenzione e prudenza.
In genere è meglio ricoverare il soggetto e metterlo in terapia antibiotica associativa.
Il rischio della febbre, e quindi dell’infezione, non è per la leucemia (= facilita la ricaduta) ma unicamente perché l’infezione può trasformarsi in setticemia (=infezione sistemica). Quando invece i globuli bianchi hanno un valore pressoché normale (=non aplasia) il rischio infettivologico è molto minore.

È indifferente.
Il clima non condiziona assolutamente la leucemia del bambino o dell’adulto. Il sole non induce affatto una ripresa della malattia.
Clima e, aggiungo anche, alimentazione non guariscono o aggravano una leucemia, ma sono senza dubbio importanti per mantenere le buone condizioni fisiche del soggetto.

NO.
Non perché i vaccini possano causare una ricaduta della malattia, ma perché l’immunodepressione causata dalle cure impedisce l’attecchimento di un vaccino (cioè la risposta immunitaria da parte dell’organismo).
In genere il calendario vaccinale viene ripreso circa 6 mesi dopo l’interruzione delle cure o viene ricominciato “ex novo” 1 anno dopo il trapianto di midollo osseo.

NO.
Il trapianto di midollo osseo è una terapia alternativa alla chemioterapia. In alcune situazioni è addirittura indicato fin dall’esordio (o meglio, poco dopo la 1a remissione); nella maggior parte dei casi, solo quando la chemioterapia non è in grado di controllare la malattia può seguire un trapianto.
Insomma, una leucemia può essere trattata con chemioterapia o con trapianto di midollo osseo.
A tale proposito ci sono indicazioni tecniche ben precise e delineate dal centro di cura.

Oggi curare una leucemia non vuol dire solo saper somministrare i farmaci adatti per guarire la malattia, ma occorre offrire al bambino (o adulto) e alla sua famiglia tutto quanto gli potrà consentire di raggiungere la vera guarigione o, comunque, la miglior qualità di vita.
Questo “quanto” è appunto l’assistenza globale che, oltre a richiedere un intervento multidisciplinare (medico, infermiera, assistente sociale, psicologo, educatore, clown, volontari, …) necessita di momenti ben precisi ed organizzati quali la comunicazione della diagnosi, il parlare al bambino, l’inserimento del bambino nella scuola di origine, la ripianificazione in caso di ricadute, l’assistenza nella fase terminale, il problema dei fratelli.

La leucemia è una malattia grave e, anche se oggi si parla in maniera concreta di guarigione, è ovvio che resta una malattia potenzialmente mortale. In mani “esperte” però, questa evenienza è più rara: i rischi maggiori, specie per alcune forme, sono all’inizio delle cure, quando distruggendo le cellule malate vengono liberate delle sostanze che possono causare emorragie mortali o dismetabolismi gravi. Il 2-3% dei soggetti può sviluppare infezioni o tossicità mortali, mentre una quota (circa il 30% dei bambini e il 60-70% degli adulti) può morire per progressione della malattia leucemica o non risposta alle cure.

Si.
Le maggiori attenzioni vanno poste nelle prime settimane di trattamento, ma il più presto possibile (circa dopo il 1° mese di cure) viene promosso il reinserimento del bambino a scuola (quella di origine) e quindi la rinormalizzazione della sua vita.
Pertanto i bambini possono frequentare anche i luoghi pubblici quali cinema, supermercati, parchigioco (qualche limite di frequenza può essere riservato a bar, ristoranti piccoli, sale-gioco, tutti luoghi in cui ci può essere un “inquinamento atmosferico” da fumo).

Vostro figlio DEVE tornare a scuola.
Quando parliamo di normalizzazione di vita per un bambino la scuola rappresenta la normalità, la riconquista del suoi stato di “benessere” con i suoi compagni.
Da anni si è sviluppato il programma-scuola nel nostro centro e ciò è stato possibile grazie anche alla sensibilità ed alla collaborazione del provveditorato agli Studi. Scuola intesa come presenza in ospedale (con insegnanti preparate ad hoc per inserirsi nel “circuito” malattia di questi bambini) ma anche, e soprattutto, come reinserimento nella scuola d’origine.
Quindi mantenimento dell’educazione sì, ma soprattutto ricollegamento con gli stessi compagni.
A partire dal termine del 1° mese di cura, e nel rispetto delle condizioni cliniche ed ematologiche del bambino, il bambino torna a scuola.
La paura delle infezioni va gestita dal centro: non è così facile contrarre infezioni (i bambini non sono proprio delle “carte veline”).
La situazione da accettare è più quella della discontinuità di frequenza nei primi mesi di terapia.
Anche il bambino più piccolo deve andare alla scuola materna ma, ovviamente, con minore urgenza di reinserimento e con maggiore prudenza, legata soprattutto all’età.

Il CVC ha dato, specie per i piccoli (da 0 a 6-7 anni di età) un grosso beneficio: basta punture dolorose, basta pianti legittimi.
Come in tutte le cose il “successo” richiede però l’impegno e l’attenzione anche vostra come genitori. Seguendo le indicazioni delle infermiere, il CVC va tenuto ben pulito e ben pervio.
La manualità, senza essere esasperata, va ricercata con precisione e soprattutto è bene che venga fatta da voi.
Ciò non vi impedisce di poter andar via per brevi periodi di vacanza senza dipendere da ospedali di zona o operatori sanitari….e poi il bambino preferisce come gestori proprio voi genitori.
Se tutto prosegue bene il CVC va mantenuto per circa 7-8 mesi.