Al via negli Istituti Superiori di Palermo il Progetto di informazione e comunicazione finalizzato alla prevenzione ed alla diagnosi precoce delle leucemie e dei tumori solidi dell’adolescente.

Premessa
La Promozione della salute nelle scuole: gli adolescenti e la salute

Tra gli obiettivi della formazione scolastica non v’è ovviamente solo l’apprendimento di concetti e di nozioni che descrivono e spiegano gli aspetti della realtà che ci circonda. Scopo della scuola è promuovere un processo di apprendimento globale che coinvolga anche la personalità dello studente. La scuola ha quindi un ruolo chiave nella promozione della salute e dovrebbe cogliere e promuovere programmi di promozione della salute fisica e mentale diventando essa stessa scuola “sana”. L’OMS definisce “Scuola Promotrice di Salute” quella che costantemente consolida la propria capacità di essere ambiente favorevole alla salute e alla crescita per apprendere e lavorare.

La scuola sana:

•  incoraggia la salute e l’apprendimento
•  si impegna a migliorare la salute
•  coinvolge dirigenti sanitari e scolastici, insegnanti, studenti, genitori e operatori nel campo della salute nell’impegno di rendere la scuola un luogo sano
•  si adopera per fornire un ambiente favorevole alla salute e promuove programmi di promozione della salute per gli studenti.

Appare dunque evidente che l’educazione alla promozione della salute e allo sviluppo dell’empowerment nei giovani, dovrebbe essere materia cardine dei programmi scolastici. Trattare argomenti legati alla salute, alla prevenzione e alla capacità del singolo di attivare comportamenti funzionali all’interno del contesto scolastico risulta essere molto efficace in quanto le scuole hanno la capacità di poter raggiungere i giovani in un momento in cui avvengono apprendimenti unici che influiranno sulle loro abitudini per tutto il corso della vita.

L’adolescenza rappresenta il punto cruciale della transizione tra l’infanzia e la maturità, ed è caratterizzata dalla formazione di una identità personale e dallo sviluppo di relazioni interpersonali, al di fuori del contesto familiare, sempre più significative. Comprendere le caratteristiche di questa fase e il vissuto che l’accompagna non è sempre facile in quanto i mutamenti della personalità avvengono spesso in modo assai rapido, per cui, nel loro complesso manifestarsi, è quasi impossibile riconoscerli tempestivamente. Gli adolescenti stessi, avvertono la comparsa di nuove realtà, ma sono sovente incapaci di interpretarle e di razionalizzarle, restando così esposti alle preoccupazioni e ai timori che ogni mutamento incompreso comporta. L’adolescenza è un periodo di grandi incertezze e inquietudini nel quale si colloca il passaggio dal mondo infantile, che viene rifiutato, a quello dell’adulto, che invece viene spesso contestato. L’adolescente, in questa fase, può a volte reagire con una chiusura ed un isolamento, oppure attuando una serie di comportamenti aggressivi verso un ambiente che ancora gli è estraneo.

La manifestazione di sintomi organici che potrebbero far pensare ad una malattia grave, vengono così, spesso ignorati o sottovalutati. Inoltre la paura di una malattia, a causa della comparsa del pensiero ipotetico-deduttivo, traguardo fondamentale del pensiero adulto, può generare un’ansia generalizzata incontenibile, poiché la malattia può essere percepita come una reale possibilità di morte. Questa angoscia può portare i teenagers a ignorare o celare agli adulti la comparsa dei sintomi. Altra variabile significativa, è proprio il rapporto ambivalente tra adolescenti, figure di riferimento, genitori in particolare, e adulti in generale. Nel rapporto con il medico, l’adolescente può riportare questi schemi comportamentali, rifiutando eventuali controlli o celando particolari della propria sintomatologia. I segni o i disturbi che possono essere le prime avvisaglie di una condizione morbosa sono spesso, così, nascosti o minimizzati, e questo crea un problema di ritardo di diagnosi. Il terapeuta è si un medico, ma è soprattutto un adulto, e l’adolescente sta vivendo con esso una personale battaglia per la propria emancipazione e autonomia, e quindi la relazione terapeutica può risentire di questa conflittualità. Bisognerebbe quindi creare una relazione terapeutica centrata sulla persona adolescente, centrata sulla comprensione, sull’attenzione, per far sentire i ragazzi capiti, accettati, non criticati, e in particolare attori protagonisti in un rapporto alla pari. Costruire questo rapporto con il proprio medico, può rappresentare il primo vero passo per la prevenzione e per la gestione delle malattie nella fase adolescenziale.

Esiste, infatti, una insufficiente consapevolezza tra i giovani e gli adulti che anche gli adolescenti possono ammalarsi di patologie importanti come il cancro. Poco meno di mille ragazzi italiani fra i 15 e i 19 anni scoprono ogni anno di avere un tumore. Nella stragrande maggioranza dei casi si tratta di una forma che colpisce il sangue (leucemia), il cervello, le ossa o i tessuti molli dell’organismo (sarcoma). Secondo una recente indagine, se per i bambini l’intervallo medio che trascorre tra i primi sintomi e la diagnosi di malattia è di 47 giorni, per gli adolescenti questo intervallo aumenta vertiginosamente assestandosi in media intorno ai 137 giorni. Questi pazienti, anche per effetto di invalicabili limiti di età che condizionano l’accettazione della maggior parte degli ospedali pediatrici, corrono spesso il rischio di trovarsi in una “terra di nessuno” tra il mondo dell’oncologia pediatrica e quello dell’oncologia dell’adulto, con il risultato che la presa in carico avviene in maniera inevitabilmente tardiva e, a parità di condizione clinica, un adolescente ha minori probabilità di guarigione di un bambino, anche in relazione al frequente ritardo nella diagnosi ed alla qualità della cura. Il trend di costante miglioramento in termini di percentuali di guarigione registrato negli ultimi anni per bambini e adulti, dunque, non si è osservato nei pazienti di età compresa tra 15 e 25 anni. In questa critica fascia di età, in cui i tumori sono rari e sono molto più simili a quelli del bambino che a quelli dell’adulto, è fondamentale essere curati nel centro giusto e con i protocolli clinici più adeguati. Il dogma della “presa in carico globale” del paziente, fondamentale per il bambino, dovrebbe esserlo tanto più per l’adolescente Ciò non avviene a causa del grosso ostacolo di natura burocratico-amministrativo perché molti dei centri AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica) insistono in ospedali pediatrici, che non possono ricoverare pazienti con più di 14/15/16 anni, che devono essere necessariamente dirottati nei centri di oncologia dell’adulto, dove non possono essere trattati con i protocolli pediatrici ma solo con quelli dell’adulto, che spesso sono poco più di linee- guida/suggerimenti terapeutici. Questo fa sì che la probabilità di guarigione da un tumore, che è molto alta nella fascia di età 0-14 anni, diminuisca sensibilmente nella fascia 15-19.

Appare dunque indispensabile migliorare la comunicazione e l’informazione in modo da aumentare la consapevolezza del problema, non solo nel mondo medico, ma anche più in generale nella società, iniziando proprio dagli adolescenti.
Questo progetto, sulla scia di tante iniziative promosse al livello nazionale dall’AIEOP, vuole proprio far luce sulle difficoltà e sulle problematiche legate alla diagnosi e al trattamento delle neoplasie tra gli adolescenti e si propone di creare un intervento di promozione alla salute tra i giovani, creando un ponte relazionale tra adolescenti e adulti deputati alla cura e alla salute.

L’associazione dei genitori

A.S.L.T.I. Onlus -Liberi di crescere – è l’associazione dei genitori dei bambini affetti da malattie oncologiche curati presso la U.O. di Oncoematologia Pediatrica dell’A.R.N.A.S. Civico, Di Cristina e Benfratelli di Palermo.
E’ nata nel 1982, è iscritta al Registro Regionale del Volontariato come associazione di natura socio-assistenziale e sanitario e gode dei benefici attribuiti a tali organismi dalla legge quadro n. 266/91 e successive modificazioni ed è onlus di diritto.

L’associazione si propone di creare le migliori condizioni di assistenza, sia medica che psico-sociale, per i bambini ammalati quanto più vicino possibile al loro centro di vita e contribuisce col proprio personale volontario e professionale all’accoglienza e all’assistenza psico-sociale del bambino e della sua famiglia .

L’associazione contribuisce, col proprio sostegno economico, a dotare il Centro di attrezzature logistiche e scientifiche; sostiene inoltre la ricerca finanziando i progetti della unità operativa. Migliora la qualità della vita in reparto dotando le stanze di ogni confort. Opera all’interno dell’ospedale in convenzione con l’Azienda e in piena collaborazione con la struttura e nel pieno rispetto delle reciproche competenze. Sollecita la solidarietà dei privati e degli Enti pubblici verso tali obiettivi.

Obiettivi 

Generali

•  Sensibilizzare gli studenti ed i medici nei confronti delle malattie rare ed in particolare dei tumori del bambino e dell’adolescente”.
•  Favorire negli studenti l’acquisizione di conoscenze sulla specie umana e sui concetti di “salute” e “malattia”.
•  Favorire negli studenti l’acquisizione consapevole del nesso tra conoscenze scientifiche di base e comprensione della realtà che ci circonda, con particolare riguardo al rapporto tra salvaguardia della salute e qualità della vita.
•  Fare maturare negli alunni il concetto di “prevenzione” delle malattie.
• Promuovere lo sviluppo di una coscienza sociale volta all’aiuto solidale di chi soffre.

Specifici

• Favorire la diffusione della cultura e dell’informazione sulle malattie oncologiche dell’adolescente.
• Favorire una appropriata informazione sullo stato di avanzamento della ricerca sulla diagnosi e sulla terapia delle varie neoplasie dell’adolescente e del giovane adulto.
• Favorire un’azione di prevenzione finalizzata all’individuazione precoce della malattia.
• Definire un percorso per facilitare la collaborazione con la struttura di terzo livello e l’invio del paziente.

• Ridurre la migrazione sanitaria.
• Migliorare la qualità di vita dei pazienti e l’integrazione nel tessuto sociale.

Destinatari
Il progetto è destinato ai seguenti gruppi:

1) studenti delle scuole superiori. Le modalità di scelta degli utenti verranno concordate con l’insegnante referente dei progetti di educazione alla salute e sottoposte all’approvazione del collegio dei docenti, e saranno quindi selezionate le classi in cui sarà possibile inserire in forma curricolare gli argomenti trattati.

2) Pediatri di famiglia e medici di medicina generale.
3) Pediatri e medici Ospedalieri (Medicina interna, ORL, Pneumologia, Ematologia, Ortopedici, Neurologi, etc…).

Risorse umane

1) Medico Specialista in Pediatria, Dirigente presso il reparto di Oncoematologia Pediatrica dell’Ospedale Civico di Palermo, con specifica competenza in Ematologia ed Oncologia Pediatrica. Contenuti degli incontri formativi e del materiale informativo: le principali forme di leucemia e tumore solido dell’adolescente e del giovane, con cenni di epidemiologia, clinica, diagnostica e trattamento; la donazione di sangue e di midollo osseo; il trapianto di midollo osseo.

2) Psicologo dell’U.O. di Oncoematologia Pediatrica dell’Ospedale Civico di Palermo. Contenuti dell’incontro formativo e del materiale informativo: aspetti disfunzionali delle malattie gravi e/o croniche; valutazione della soddisfazione dei bisogni personali, della compromissione della possibilità di progettare e di affermare se stessi; sostegno dei ragazzi e delle famiglie durante un lungo e difficile percorso di cura; informare le persone che incontrerà il bambino/ragazzo, la scuola e in genere tutti quelli che si occuperanno di lui, che devono essere capaci di comprendere la malattia; il personale scolastico generalmente non si trova preparato a capire e a gestire la situazione, con il rischio di alimentare l’isolamento e il sentimento di diversità in ragazzi che invece devono vivere la scuola e le nuove relazioni come riequilibrio funzionale e relazionale rispetto alla chiusura e all’isolamento spesso legati al percorso di cura.

Metodologie

Il progetto di informazione si avvarrà di due strumenti:

a) Organizzazione di incontri formativi
b) Redazione e distribuzione di opuscoli informativi.

Gli incontri formativi con gli studenti delle scuole superiori si svolgeranno presso l’Istituto di appartenenza.
Sarà proposto un test di valutazione di base ed una rivalutazione alla conclusione del percorso formativo, per valutare l’efficacia dell’intervento formativo.

La durata degli eventi formativi sarà di circa un’ora ed i gruppi di ragazzi non dovranno superare i 60 elementi. Sono previsti un totale di 6 incontri per ogni scuola.
Gli spazi dove si svolgeranno gli incontri informativi verranno individuati all’interno dell’Istituto, e sarà necessario garantire la disponibilità di un pc e di un videoproiettore, ed eventuale impianto di amplificazione.

Verrà organizzato un convegno dal titolo “Le neoplasie dell’adolescente: prevenzione, diagnosi precoce e setting di trattamento” della durata di 1-2 giorni, destinato a medici (Pediatri, Pneumologi, Specialisti ORL, Ematologi, Ortopedici, Neurologi, etc..) per la definizione di un percorso diagnostico e terapeutico per migliorare la qualità di vita del paziente e le possibilità di guarigione.

Redazione degli opuscoli informativi. La redazione degli opuscoli a carattere informativo sarà a carico del medico specialista supportato dallo psicologo per la trattazione delle sezioni relative ai temi dello sviluppo psicosociale e le problematiche delle malattie neoplastiche.

Il personale impiegato per la fase formativa e operativa è:
quello dell’U.O. di Oncoematologia Pediatrica Civico ARNAS, che opererà al di fuori dell’orario di servizio e con l’autorizzazione della Direzione Generale;
quello dell’Associazione Siciliana per la Lotta contro le Leucemie ed i Tumori dell’Infanzia (ASLTI) Onlus e con la stessa concorderà i tempi e le modalità di operato.