“Il futuro che vorrei”: Progetto pilota per l’offerta di percorsi formativi per il reinserimento sociale e professionale di adolescenti guariti da tumore.

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Introduzione

Fortunatamente la diagnosi di tumore durante l’età pediatrica e l’adolescenza è un evento raro. Secondo l’AIEOP, l’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica, in Italia ogni anno si ammalano di tumore (linfomi e tumori solidi) o leucemia poco più di duemila bambini e adolescenti, di cui, circa mille hanno un’età compresa fra i 15 e i 19 anni. Ma se nei bambini la diagnosi arriva in media velocemente e i tassi di successo delle cure sono in costante miglioramento, purtroppo ancora oggi non sono stati raggiunti gli stessi traguardi per gli adolescenti. Secondo una recente indagine, infatti, se per i bambini l’intervallo medio che trascorre tra i primi sintomi e la diagnosi di malattia è di 47 giorni, per gli adolescenti questo intervallo aumenta vertiginosamente assestandosi in media intorno ai 137 giorni. Questi pazienti, anche per effetto di invalicabili limiti di età che condizionano l’accettazione della maggior parte degli ospedali pediatrici, corrono spesso il rischio di trovarsi in una “terra di nessuno” tra il mondo dell’oncologia pediatrica e quello dell’oncologia dell’adulto, con il risultato che la presa in carico avviene in maniera inevitabilmente tardiva e, a parità di condizione clinica, un adolescente ha minori probabilità di guarigione di un bambino, anche in relazione al frequente ritardo nella diagnosi ed alla qualità della cura. Per tali ragioni, negli ultimi anni, sono stati attivati nei vari centri di Oncoematologia Pediatrica d’Italia, diversi progetti per la diagnosi, la gestione e la cura degli adolescenti, al fine di migliorare la percentuale delle guarigioni e la qualità di vita di questi particolari pazienti, soprattutto grazie ad una diagnosi precoce.

Quindi molte ricerche e di conseguenza molti progetti che sono stati attivati, hanno fatto chiarezza sulla difficile e complessa situazione che gli adolescenti devono affrontare durante il loro percorso di cura, ma non si parla quasi mai, e non si fa quasi mai nulla per il loro post malattia, che a causa della particolare fase di vita che gli adolescenti vivono, rischia di essere assai più difficile e complesso del periodo di cura stesso.

Quando un adolescente si ammala

In adolescenza la crisi dovuta alla malattia, si inserisce in un momento di fisiologica e generale crisi relativa ai cambiamenti tipici dell’età. La malattia rischia di enfatizzare tutte le problematiche del divenire adulto (progettazione; trasformazione corporea) L’adolescenza rappresenta un periodo particolare, costellato da grandi incertezze e profondi cambiamenti, all’interno del quale avviene il passaggio dal mondo infantile al mondo dell’adulto. La malattia può interrompere questa naturale e progressiva individualizzazione costringendo il soggetto alla prosecuzione della dipendenza dagli adulti, familiari e anche extra familiari come medici e infermieri. Ciò può comportare una riduzione dell’autostima e dell’autonomia con una conseguente, se pur spesso, momentanea regressione, non voluta e molto sofferta. Altro elemento fondamentale che può comparire in questa fase è una angoscia di morte che solitamente non compare nel bambino. L’adolescente è in grado di percepire la malattia come un evento interno pericoloso e incontrollabile e a causa dell’acquisizione di un ragionamento ipotetico deduttivo, è vista come una possibile e reale eventualità. È responsabilità degli adulti deputati alla cura e alla presa in carico globale degli adolescenti, cercare di entrare in relazione con essi, riconoscerli come persone con propri sentimenti e personalità, ascoltare il senso che per loro ha la malattia e le loro paure e aiutarli a contenere l’angoscia lavorando sulla ripresa dello sviluppo dell’autostima, del senso di autoefficacia e della riappropriazione del proprio corpo in continua evoluzione. L’intervento deve, dunque, necessariamente, essere costruito insieme all’adolescente, andando oltre la semplice cura della malattia. Fondamentale diventa allora un intervento in grado di aiutarli a dare un senso alla loro esperienza di malattia che può e deve essere integrata con la loro crescita e vita futura senza sentirne il peso e i vincoli; bisogna aiutarli a ricostruire una progettualità più a lungo termine, a riscoprire passioni sospese o a trovarne di nuove e infine a percepire una profonda fiducia nel futuro di giovani adulti sani. Tutto questo è importante per non lasciare questi ragazzi confinati in “quella terra di nessuno” al limite tra l’essere bambini e adulti, ma portarli in una nuova dimensione di soggetti in crescita con una progettualità definita.

Progetto

Presso la nostra U.O. negli ultimi anni sono stati attivati, in linea con le iniziative territoriali e nazionali, diversi progetti e interventi mirati alla informazione, diagnosi, accoglienza e cura degli adolescenti. Per il 2015 si è pensato di attivare un progetto pilota, esclusivamente dedicato ad adolescenti guariti in cura presso la nostra Unità Operativa, di reinserimento sociale e professionale attraverso un lavoro di rete tra l’ospedale e le risorse pubbliche e private del territorio. Ai partecipanti verranno offerti dei percorsi formativi con accreditamento e riconoscimento di titolo, in grado di incrementare le loro conoscenze e competenze spendibili poi in ambito formativo-scolastico e lavorativo. In particolare verranno offerti Corsi di informatica con certificazione Eipass, corsi di lingua, corsi di preparazione all’ingresso all’Università e infine stage presso aziende del territorio che aderiranno all’iniziativa. I corsi formativi di informatica e inglese serviranno ai ragazzi studenti della scuola media superiore per incrementare le conoscenze e le competenze di base e per acquisire crediti formativi successivamente spendibili in ambito scolastico e/o professionale. Ai soggetti partecipanti che avranno scelto di proseguire gli studi con l’iscrizione ad un corso di laurea potranno essere proposti corsi di preparazione al superamento dei test di ingresso. Agli studenti universitari potranno essere proposti stage in aziende appartenenti al settore degli studi intrapresi. Infine ai ragazzi senza occupazione che hanno interrotto gli studi , potranno essere proposti corsi di inglese e di informatica per fornire loro nuove competenze o migliorare quelle già possedute e facilitare il loro ingresso nel mondo del lavoro oppure stage in aziende in grado di fornire una esperienza sul campo particolarmente formativa dal punto di vista lavorativo. Ogni proposta formativa verrà offerta ai ragazzi in seguito ad una attenta lettura della motivazione, delle attitudini,delle competenze di base e della formazione.

Beneficiari del progetto e requisiti

Beneficiari del progetto saranno i pazienti adolescenti seguiti presso l’Unità Operativa di Oncoematologia Pediatrica dell’ARNAS Civico, in stop therapy, quindi in fase di remissione per la loro malattia. I criteri di inclusione nel progetto saranno: -pazienti con un’età compresa tra i 15 e i 24 anni: -in stop therapy per una pregressa neoplasia da almeno sei mesi : -soggetti motivati ed interessati all’offerta formativa A parità di requisiti verranno privilegiati gli adolescenti: -appartenenti a nuclei familiari economicamente in difficoltà (le segnalazioni verranno effettuate dalla Assistente Sociale): -pazienti che durante il loro percorso di cura si sono distinti per successi e capacità scolastiche (verranno segnalati dalle insegnanti della scuola in ospedale);

Modalità:

Su indicazione e monitoraggio dell’equipe medica dell’U.O. di Oncoematologia Pediatrica di Palermo gli adolescenti e le loro famiglie verranno contattate telefonicamente e informati sul progetto e sulla possibile adesione. A seguire i ragazzi saranno convocati per un colloquio psicologico conoscitivo ed i soggetti che avranno mostrato un interesse e una concreta motivazione all’inserimento nel progetto, verranno inseriti in un step successivo caratterizzato da due colloqui individuali finalizzati all’orientamento scolastico e professionale e a tre colloqui di gruppo di bilancio delle competenze. Questi colloqui e incontri saranno fondamentali per la costruzione di un intervento specifico per ciascun ragazzo, tenendo in considerazione le motivazioni, le attitudini, le competenze e gli interessi specifici.

La metodologia di intervento sarà di tipo partecipativa e attiva al fine di attivare nei ragazzi la possibilità di riflessione e di crescita.

I colloqui di orientamento scolastico e professionale e il bilancio delle competenze saranno curati da uno psicologo.

Obiettivi ed esiti attesi del progetto: Costi

I costi del progetto saranno sostenuti dall’Associazione ASLTI “liberi di crescere” e dai partner che aderiranno al progetto e che offriranno percorsi formativi, corsi e stage aziendali.

Conclusioni delle attività

Il progetto si concluderà con la realizzazione di un evento che vedrà protagonisti i partecipanti, le famiglie, i partner sostenitori, le Istituzioni, la stampa e l’opinione pubblica.