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Amici per un sorriso

Amici per un sorriso

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Gruppo di Volontari dell’A.S.L.T.I. – Liberi di Crescere Fondatrice: Marina Mazzola


Come è nato il Gruppo di Volontari “Amici per un Sorriso”? Sono passati ben 18 anni da quando lo proposi al Direttivo dell’A.S.L.T.I. (Associazione Siciliana contro le Leucemie ed i Tumori dell’Infanzia) di cui, già dal 1992 ne facevo parte. Un difficile acronimo, difficile anche a pronunciarlo, forse perché è lo specchio di alcune realtà che ci circondano, parallele al quotidiano vivere, quella di genitori che si sono uniti in una Associazione, per lottare insieme e rendere più accettabile la cura del proprio figlio malato di tumore. Uniti per riceverlo in un ambiente adatto e per provvedere a tutte quelle necessità indispensabili a lui e alla famiglia che lo assiste. A me questo non bastava, sentivo forte il bisogno di fare qualcosa che ad apprezzarlo non fossero solo gli adulti, bensì il bambino stesso. La realtà di oggi rende impensabile, la difficile realtà di quegli anni, quando anche io mamma di una bambina affetta da un Tumore di Wilms, mi trovai a doverla curare in un ambiente dove regnava solo angoscia. In quegli anni, non esisteva un Reparto di Oncologia Pediatrica ma era tutto condiviso nel Reparto di Ematologia presso l’Ospedale dei Bambini “Di Cristina” e dove la conoscenza scientifica di quei tempi non riusciva a diminuire la mortalità di questi bambini. Il Day Hospital si basava essenzialmente tra due stanze, una dove si somministravano le terapie ed una dove c’erano solo tre letti, senza lenzuola, con i materassi visibilmente più che usati e che venivano con gestione degli stessi genitori, utilizzati a turno per il figlio durante la terapia quando stava male. Questa stanza, arredata anche da un tavolo e due panche, era vissuta anche dalle famiglie che aspettavano gli esiti degli esami dei loro figli per fare la terapia. La promiscuità, il pianto e la sofferenza di questi bambini, rendeva l’ambiente colmo di tensione non solo per gli adulti ma soprattutto, per i piccoli pazienti che venivano sopraffatti e contagiati dall’angoscia e dalla crescente paura di essere chiamati a fare la terapia, bambini questi che strappati alla loro serena quotidianità, subivano uno stress incontenibile.


Vivevo quindi non solo la mia esperienza, ma anche quella delle altre mamme e di tutti quei bambini, che avevano ormai perso la luce nei loro sguardi, dai volti tristi e smarriti e dal pianto disperato. Questa è stata la molla che ha fatto scattare in me la voglia di fare qualcosa per loro. Se un destino crudele si era abbattuto su questi innocenti, la loro lotta per la guarigione doveva essere motivata con un diverso spirito e serenità. La conferma di questo loro assoluto bisogno era convalidato da una presenza saltuaria di una anziana signora chiamata dai bambini “la Nonnina” che si inventava, quando poteva venire, dei giochi con le carte. Quando c’era lei, quel tavolo nella stanza del D.H. scompariva circondato dai bambini che partecipavano e dalle loro mamme, che potevano in quel momento finalmente allentare la loro tensione. Non esisteva ancora nessun precedente e la mia idea era del tutto innovativa qui a Palermo ma, le letture che in quel periodo andavo sommando, mi confermavano che anche il gioco poteva diventare terapia e che ridare gioia e allegria a quei bambini, poteva rinforzare le loro difese immunitarie e rendere più sopportabili gli effetti collaterali dei farmaci antiblastici, restituendo a loro la voglia di vivere. Mentre con l’A.S.L.T.I. portavamo avanti la lotta per ottenere un Reparto che avesse tutto quello che occorreva a questi bambini, contemporaneamente, una volta approvato il mio progetto dal Direttivo della Associazione, davo origine, in principio con poche persone ma poi sempre di più, al Gruppo di Volontari “Amici per un Sorriso”, nome che diedi non a caso, e che già in sè, racchiudeva il significato della sua missione. La situazione adesso è proprio un’altra pagina e si evince dai risultati che abbiamo ottenuto con costanza e immenso amore. Oggi grazie all’A.S.L.T.I. i bambini hanno un vero Reparto con tutto quello che gli serve per rendere più facile il periodo o gli anni di cura ma anche il Gruppo dei Volontari “Amici per un Sorriso” ha continuato a crescere, migliorarsi e diventare sempre più efficiente e professionale. I nostri Volontari sono più di 60, tutti costantemente formati e seguiti con competenza dalla nostra Psicologa D.ssa Paola Guadagna. Per quanto riguarda il gioco, questo è ideato e animato dalla nostra Ludotecaria Santina Boschi, che ha alle spalle una lunga esperienza su campo. Per essere alla pari con i tempi, il nostro Programmatore Giuseppe Furfari, grazie alla grande conoscenza dei programmi e sistemi informatici, ha dato la possibilità ai nostri piccoli pazienti, di utilizzare con sicurezza il computer sia per svago sia per il continuo aggiornamento didattico con le scuole, per non interrompere i loro corsi di studi e apprendimento. Ed ancora, per ogni bisogno dei bambini o delle famiglie, hanno come valido riferimento dell’Area Operativa Ilde Vulpetti che coordina tutte le voci dei servizi.


Una grande squadra che ha come unico obiettivo, quello di dare il massimo a questi bambini. Mia figlia grazie al cielo da anni è guarita ma… sulla mia pelle e nel mio cuore, quegli anni sono stigmatizzati a fuoco ed il mio impegno sarà, come da allora e per sempre, quello di regalare il modo, per non fare mai perdere il sorriso ad un bambino.


Marina Mazzola prima di tutto Mamma

Il Consiglio Direttivo della Associazione Genitori A.S.L.T.I. ha approvato il progetto di Marina Mazzola “Amici per un Sorriso” in data 14 Maggio 1996.

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